患者調査シリーズNo.65
全身性エリテマトーデス（SLE）の患者調査

―LN診断状況と治療目的（寛解導入/寛解維持）別に薬物治療の実態と満足度を徹底解明―

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概要
【調査趣旨】
◆当調査は、薬物治療を行っているSLE患者230人を対象とし、ループス腎炎（LN）診断状況と薬物治療の目的、医療機関の受診状況、経口ステロイドや免疫抑制剤の使用実態、薬物治療の評価と満足度、注射薬（生物学的製剤）の使用意向などをポイントに集計・分析している。

◆調査結果から、最初の受診～SLE診断～治療実施で複数の医療機関を受診している人が多いこと、薬物治療の効果に対する満足度は高いが副作用に対する満足度は低いこと、特に寛解導入療法を行っているLN患者は注射薬の使用意向が高いことなどが明らかとなった。


【調査方法】
Webアンケート調査
調査エリア：全国
調査対象：SLEの治療のために医療機関を受診し、薬物治療を行っている20歳以上の男女
サンプル数：230

【調査ポイント】
・LN診断状況と治療目的
・医療機関の受診状況
・経口ステロイドの1日あたり用量
・免疫抑制剤・プラケニルの使用割合
・薬物治療の評価・満足度
・注射薬の使用意向

【調査期間】
2018年9月


目次
【調査概要】
【被験者特性】
【分析編】
1．受診時と直近1週間の症状・検査値異常
2．医療機関の受診状況
3．LN診断状況と治療目的
4．薬物治療の内容と経口ステロイドの1日あたり用量
5．免疫抑制剤・プラケニルの使用割合
6．薬物治療の評価・満足度
7．薬物治療の不満点と注射薬の使用意向

【集計編】
1．SLEと診断された年齢
　1）SLEと診断された年齢
　2）SLEと診断されてからの期間
2．SLEと診断される前の症状・検査値異常
　1）SLEと診断される前の症状・検査値異常
　2）医療機関を受診するきっかけとなった症状・検査値異常
3．最初に受診した医療機関・診療科
　1）最初に受診した医療機関
　2）最初に受診した診療科
4．SLEと診断された医療機関・診療科
　1）SLEと診断された医療機関
　2）SLEと診断された診療科
5．最初に受診した/診断された医療機関・診療科は同じか
6．最初に受診した/診断された医療機関・診療科が異なる理由
7．最初に医療機関を受診してから診断されるまでの期間
8．現在受診している医療機関・診療科
　1）現在受診している医療機関
　2）現在受診している診療科
9．診断された/現在受診している医療機関・診療科は同じか
10．診断された/現在受診している医療機関・診療科が異なる理由
11．医療機関の受診頻度
12．これまでに経験した/直近1週間の症状・検査値異常
　1）診断されてからこれまでに経験した症状・検査値異常
　2）直近1週間の症状・検査値異常
13．直近の活動期・寛解期の長さ
　1）直近の活動期の長さ
　2）直近の寛解期の長さ
14．診断されてからの再燃回数
　1）診断されてからの再燃回数
　2）1年あたり再燃回数
15．現在行っている薬物治療の目的
16．処方されている経口ステロイドのブランド
17．処方されている免疫抑制剤等の種類・ブランド
　1）全体
　2）受診している医療機関別
　3）LN診断・治療目的別
18．処方されている錠剤・カプセル剤の規格
19．処方されている錠剤・カプセル剤の1日あたり服用数
20．処方されている散剤・液剤の1日あたり服用量
※経口ステロイドの1日あたり用量
※免疫抑制剤等の1日あたり用量
　1）タクロリムス（「プログラフ」含む）
　2）「プラケニル」
　3）MMF（「セルセプト」含む）
21．経口ステロイドの連続服用期間
　1）全体
　2）ブランド別
22．経口ステロイドの副作用
23．経口ステロイドの副作用の程度
24．服薬遵守状況
　1）経口ステロイド
　2）免疫抑制剤等
25．医師の指示通りに服用しないことがあった理由
26．「ベンリスタ」の使用経験
27．「ベンリスタ」を勧められた経験
28．医師が「ベンリスタ」を勧めた理由
29．医師に「ベンリスタ」を勧められたが使用していない理由
30．「ベンリスタ」の投与方法
31．「ベンリスタ」を中止した理由
32．注射薬の使用意向
33．注射薬の使用意向が低い理由
34．薬物治療の評価
　1）LN診断・治療目的別
　2）処方されている薬剤別
35．現在の薬物治療で最も不満な点
36．現在の薬物治療で改善されていない症状・検査値異常
37．治療費の公的助成を受けているか
　1）難病医療費助成制度について
　2）高額療養費制度について
38．1ヶ月あたり薬剤費（自己負担額）
39．今後の治療や生活に関する不安についてどの程度相談できるか
40．医師に相談しにくい理由
41．今後の治療や生活に関する不安について実際に相談したこと
42．SLEに関する情報源
43．SLEに関するインターネット上の情報源
44．より良い日常生活を送るために知りたい情報

【調査票】


体裁：CD-ROM［レポート編・データ編］
発刊日：2018年9月25日