患者調査シリーズNo.104
2024年　重症筋無力症（MG）の 患者調査

―分子標的薬の治療経験がある人は1～2割／今後の治療で分子標的薬の使用意向が高い人が多数！―

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【調査概要】
◆当調査では、重症筋無力症と診断され、その治療のために医療機関を受診している18歳以上の男女315人を対象にアンケート調査を実施した。

◆主な調査ポイントは、重症筋無力症患者について、（重症筋無力症を）診断されるまでの経緯、受診している医療機関、現在の自覚症状、医療機関での治療実態（全体/飲み薬/分子標的薬）、治療の満足度と困っていること、新しい注射薬・飲み薬のニーズとしている。
調査結果より、重症筋無力症による異常を把握したタイミングは、症状の自覚によるものが大半で、平均では30代半ばに最初に自覚している。また、自覚した症状は、「疲れやすい（易疲労性）」や「まぶたが下がる（眼瞼下垂）」が多い。

◆また、分子標的薬による治療経験があるのは全体の1～2割となり、このなかで「胎児性Fc受容体阻害薬」は1割ほど、「補体（C5）阻害薬」は1割未満が処方されたことがあった。直近2か月以内の治療では、「補体（C5）阻害薬」より「胎児性Fc受容体（FcRn）阻害薬」を処方されている人のほうが、より多くなっており、症状に対する効果面でも「胎児性Fc受容体（FcRn）阻害薬」のほうが満足度はやや高い。

◆さらに、分子標的薬自体の使用意向が高い人は7～8割とかなり多い。一方、残りの2～3割は使用意向が低く、その理由は副作用の心配や薬の選択を医師に任せていることを挙げた人が多めであった。

◆そして、新しい注射薬・飲み薬に求めることは、いずれも効果の持続性がトップ。次いで、安全性の高さ、薬の費用が高くない、寛解が期待できるといったニーズが続いている。

【主な調査ポイント】
■診断されるまでの経緯
■受診している医療機関と現在の症状
■医療機関での治療実態（全体/飲み薬/分子標的薬）
■治療に対する満足度と困っていること
■新しい注射薬・飲み薬のニーズ

【調査方法】
WEBによるアンケート調査
調査エリア：全国
対象：重症筋無力症と医師から診断され、その治療で現在医療機関を受診している18歳以上の男女315人

【調査実施日】
2024年9月25日～27日

目次
■調査概要
■被験者特性
■エグゼクティブサマリー
■本調査

【分析編】
1. 医療機関を受診するまでの経緯
2. 医療機関を受診してから診断されるまでの経緯
3. 受診している医療機関と現在の症状
4. 治療実態①－全体－
5. 治療実態②－飲み薬－
6. 治療実態③－分子標的薬－
7. 治療に対する満足度と困っていること
8. 新しい注射薬・飲み薬のニーズ

【集計編】
1. 疑いを告げられる前に重症筋無力症を知っていたか（SA）
2. 疑いを告げられる前に重症筋無力症のどのようなことを知っていたか（MA）
3. 異常を把握した・可能性があると最初に知ったタイミング（SA）
4. 異常を把握した・可能性があると知ったタイミングから初めて受診するまでの期間（SA）
5. 異常を把握した・可能性があると知ったときにすぐに受診しなかった理由（MA）
6. 医療機関を受診する前に自覚した症状（MA）
7-1. 最初に症状を自覚した年齢ー平均ー（NA）
7-2. 最初に症状を自覚した年齢ー中央値ー（NA）
7-3. 最初に症状を自覚してから現在までの期間ー平均ー（NA）
7-4. 最初に症状を自覚してから現在までの期間ー中央値ー（NA）
8. 最初に受診した医療機関でどのように診断されたか（SA）
9. 最初に受診してから診断されるまでの期間（SA）
10. 診断時に受けた説明で重症筋無力症をどの程度理解できたか（SA）
11. 診断時に重症筋無力症をどの程度深刻に感じたか（SA）
12. 現在の重症筋無力症の状況（SA）
13. 現在自覚している重症筋無力症の症状（MA）
14. 現在自覚している症状でどの程度困っているか（SA）
15. 現在自覚している症状の影響で日常生活に支障を感じること（MA）
16. 重症筋無力症の影響で精神的な不安や気持ちがふさぎこむことはあるか（SA）
17. どの抗体が重症筋無力症の原因と診断されているか（SA）
18-1. 医師から診断されている重症度ー病気を診断されたときー（SA）
18-2. 医師から診断されている重症度ー現在（直近）ー（SA）
19. 治療への取り組みをどのように考えているか（SA）
20. 積極的に治療に取り組んでいない理由（MA）
21. 現在受診していない理由（MA）※回答対象者なし
22-1. 初めて受診した医療機関ー全体ー（SA）
22-2. 初めて受診した医療機関ー医療機関の種類別ー（SA）
22-3. 初めて受診した医療機関ー診療科別ー（SA）
22-4. 診断された医療機関ー全体ー（SA）
22-5. 診断された医療機関ー医療機関の種類別ー（SA）
22-6. 診断された医療機関ー診療科別ー（SA）
22-7. 現在受診している医療機関ー全体ー（MA）
22-8. 現在受診している医療機関ー医療機関の種類別ー（MA）
22-9. 現在受診している医療機関ー診療科別ー（MA）
23-1. 医療機関の通院頻度ー全体ー（SA）
23-2. 医療機関の通院頻度ー医療機関別ー（SA）
24. 重症筋無力症と併発している疾患（MA）
25-1. これまで医療機関で行ったことがある治療（MA）
25-2. 直近2か月以内に医療機関で行った治療（MA）
26-1. これまでに処方されたことがある飲み薬（MA）
26-2. 直近2か月以内に処方された飲み薬（MA）
27-1. これまでに処方されたことがある分子標的薬ー胎児性Fc受容体（FcRn）阻害薬ー（MA）
27-2. 直近2か月以内に処方された分子標的薬ー胎児性Fc受容体（FcRn）阻害薬ー（MA）
28-1. これまでに処方されたことがある分子標的薬ー補体（C5）阻害薬ー（MA）
28-2. 直近2か月以内に処方された分子標的薬ー補体（C5）阻害薬ー（MA）
29-1. 症状に対する効果－飲み薬による治療－（SA）
29-2. 症状に対する効果－点眼薬（目薬）による治療－（SA）
29-3. 症状に対する効果ーステロイドパルス療法ー（SA）
29-4. 症状に対する効果ー免疫グロブリン療法ー（SA）
29-5. 症状に対する効果ー分子標的薬（胎児性Fc受容体（FcRn）阻害薬）による治療ー（SA）
29-6. 症状に対する効果ー分子標的薬（補体（C5）阻害薬）による治療ー（SA）
29-7. 症状に対する効果ー胸腺摘除術ー（SA）
29-8. 症状に対する効果ー血液浄化療法ー（SA）
30-1. 分子標的薬の症状に対する効果ーウィフガートー（SA）
30-2. 分子標的薬の症状に対する効果ーリスティーゴー（SA）
30-3. 分子標的薬の症状に対する効果ーヒフデュラー（SA）
30-4. 分子標的薬の症状に対する効果ーソリリスー（SA）
30-5. 分子標的薬の症状に対する効果ーユルトミリスー（SA）
30-6. 分子標的薬の症状に対する効果ージルビスクー（SA）
31. 今後の治療で分子標的薬を使用したいと思うか（SA）
32. 今後の治療で分子標的薬の使用意向が高くない理由（MA）
33. 重症筋無力症の治療で困っている（不満に感じている）こと（MA）
34. 現在医療機関で行っている治療の総合満足度（NA）
35-1. 医師との治療の決定方法－現在－（SA）
35-2. 医師との治療の決定方法－今後の希望－（SA）
36. 重症筋無力症の治療のために医療機関に支払う1か月あたりの治療費（SA）
37. 重症筋無力症の治療で医療機関に支払う治療費の負担を重いと感じているか（SA）
38. 難病医療費助成制度の認知・利用状況（SA）
39. 難病医療費助成制度を知ったきっかけ（SA）
40. 難病医療費助成制度を利用していない理由（MA）
41-1. 重症筋無力症の新しい注射薬に求めることー積み上げー（MA）
41-2. 重症筋無力症の新しい注射薬に求めることーウエイト平均ー（NA）
42-1. 重症筋無力症の新しい飲み薬に求めることー積み上げー（MA）
42-2. 重症筋無力症の新しい飲み薬に求めることーウエイト平均ー（NA）
43. 重症筋無力症の治療に関する情報の主な入手先（MA）
44. 重症筋無力症の治療に関する情報のインターネットでの入手先（MA）

【資料体裁】
A4判167頁

【発刊日】
2024年10月31日