患者調査シリーズNo.98
全身性強皮症（SSc）の患者調査

―「リツキサン」の治療効果が高いと感じたのは治療経験者の半数／生物学的製剤の使用意向が高いのは患者全体の半数近く―

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担当リサーチャーインタビュー記事掲載中！！
―リサーチャーに聞く！#33『全身性強皮症（SSc）の患者調査』
https://www.tpc-cop.co.jp/topics/3302/


【調査内容・結果】
◆当調査では、全身性強皮症と診断され、治療のために現在（または過去1年間に）医療機関を受診している158人を対象に、医療機関を受診するまでの経緯や受診状況、皮膚硬化/肺線維症の治療実態、「リツキサン」による治療実態、治療のアンメットニーズ、生物学的製剤や効果の高い飲み薬のニーズ等を集計・分析している。

◆調査結果より、皮膚硬化や肺線維症の治療はいずれもステロイド剤の飲み薬や免疫抑制剤が中心であり、薬物治療に対する満足度は低い。また、「リツキサン」は、“年齢が若い”“全身症状の診断あり”“重症度が高い”人で治療経験率が高く、その治療効果が高いと感じたのはおよそ半数であった。

【調査ポイント】
◆医療機関を受診するまでの経緯
◆医療機関の受診状況
◆医師から診断されている重症度と症状
◆皮膚硬化/肺線維症の治療実態
◆「リツキサン」による治療実態
◆治療のアンメットニーズ
◆生物学的製剤、効果の高い飲み薬のニーズ

【調査方法】
Webアンケート調査

【調査対象】
全身性強皮症と診断され、治療のために、現在または過去1年間に医療機関を受診している20歳以上の男女 158人

【調査期間】
2023年1月

【調査概要】
【被験者特性】
【分析編】
1．医療機関を受診するまでの経緯
2．医療機関の受診状況①（最初に受診した/診断された医療機関）
3．医療機関の受診状況②（現在受診している医療機関）
4．医師から診断されている重症度と症状
5．皮膚硬化/肺線維症の治療実態
6．「リツキサン」の治療実態
7．薬物治療の評価
8．治療のアンメットニーズ
9．今後の薬物治療のニーズ①（生物学的製剤）
10．今後の薬物治療のニーズ②
（既存薬より治療効果が高い飲み薬）
【参考】 本調査におけるペイシェントジャーニー

【集計編】
1．医療機関を受診する前に出た症状
　1） 医療機関を受診する前に出た症状（MA）
　2） 最初に出た症状（SA）
2．全身性強皮症の症状が初めて出た年齢
3．症状が出てから初めて医療機関を受診するまでの期間
4．症状が出てからすぐに医療機関を受診しなかった理由
5．医療機関を受診するきっかけとなった症状
6．医療機関の受診状況
　1） 最初に受診した医療機関（SA）
　2） 最初に受診した医療機関の種類（SA）
　3） 最初に受診した診療科（SA）
　4） 現在（直近で）受診している医療機関（MA）
　5） 現在（直近で）受診している医療機関の種類（MA）
　6） 現在（直近で）受診している診療科（MA）
7．医療機関の受診頻度
　1） 医師から指示された受診頻度
　2） 実際の受診頻度
　3） 受診頻度の遵守状況
8．何か所目の医療機関で診断されたか
9．全身性強皮症と最初に診断された医療機関
　1） 全体
　2） 医療機関の種類別
　3） 診療科別
10．最初に医療機関を受診してから診断されるまでの期間
11．病気の説明を受けたときどれくらい深刻に感じたか
12．現在医療機関を受診していない理由
13．（全身性強皮症以外で）医師から診断されている膠原病
14．医師から診断されている現在（直近）の重症度
　1） 全体
　2） 皮膚（関節含む）
　3） 肺
　4） 心臓
　5） 腎（腎臓）
　6） 消化管（胃、食道、腸管）
15．医師から診断されている全身性強皮症の症状
16．皮膚硬化の治療で処方されている治療薬
17．肺線維症の治療で処方されている治療薬
18．全身性強皮症における「リツキサン」の治療経験
19．皮膚硬化、肺線維症以外の症状に処方されている治療薬
20．全身性強皮症の治療で「リツキサン」の使用を開始した理由
21．全身性強皮症の治療で医師から「リツキサン」を勧められた経験
22．医師から「リツキサン」の使用を勧められたが使用しなかった理由
23．全身性強皮症における「リツキサン」の治療効果は高いと思うか
24．薬物治療の効果
　1） 皮膚硬化
　2） 肺線維症
　3） 肺高血圧症
　4） 逆流性食道炎
　5） 皮膚（手指）の潰瘍
　6） 不整脈
　7） 腎クリーゼ
25．薬物治療の総合満足度
26．治療で不満に感じていること
　1） 不満に感じていること（MA）
　2） 最も不満に感じていること（SA）
27．診察時に思っていることを医師にどの程度伝えられているか
28．診察時に思っていることを医師に伝えることができていない理由
29．治療方法（治療薬）の決定方法
　1） 現在（直近）の治療方法（治療薬）の決め方
　2） 今後希望する治療方法（治療薬）の決め方
30．全身性強皮症の治療で医療機関に支払う1か月あたりの平均費用（自己負担額）
31．全身性強皮症の治療における医療費助成制度の利用状況
32．全身性強皮症の治療における生物学的製剤の使用意向
33．生物学的製剤の使用意向が高くない理由
34．生物学的製剤を使用する際に重要度が高いこと
35．既存薬より治療効果が高い飲み薬の使用意向
36．既存薬より治療効果が高い飲み薬の使用意向が高くない理由
37．既存薬より治療効果が高い飲み薬を使用する際に重要度が高いこと
38．全身性強皮症の症状により日常生活で困っていること
　1） 日常生活で困っていること（MA）
　2） 最も困っていること（SA）
39．全身性強皮症の治療に関する情報の入手先
40．全身性強皮症における治療情報の入手先の評価
41．全身性強皮症の治療に関する情報を集めるために使用しているサイト（又はSNS）
42．全身性強皮症の治療に関する情報を集めるために使用しているサイト（又はSNS）の評価
43．全身性強皮症について今後知りたい情報

【調査票】

体裁：データ（レポート本文のPPT、PDF、ローデータを収録）
発刊日：2023年2月20日